Указом Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73 «О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными заболеваниями,» в частности, к основным целям деятельности Фонда отнесено, в том числе, финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных Минздраву России для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей. Также установлено, что Фонд является пользователем информации о таких лицах, содержащейся в Федеральном регистре.
Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.
